“他们眼中的美丽世界”关爱自闭症儿童

用爱让“星星的孩子”更有尊严地生活

文 大连新闻传媒集团记者 孙霞  图 大连新闻传媒集团记者 雪林

每一个自闭症孩子的身后,都有一个身心俱疲的家庭。

每一位自闭症孩子的父母,都希望自己能比孩子多活一天。

希望我们的社会,能让每一位自闭症患者有尊严地生活。


你愿意为自闭症儿童真正融入社会贡献自己的一份关注吗?你想象过患有自闭症孩子的手工作品可以通过网络传播实现市场化的销售吗? 近日,由市委网信办会同相关部门主办的“奔跑中的大连”网聚正能量系列主题活动之一——“他们眼中的美丽世界”关爱自闭症儿童活动走进大连晨光书院自闭症康复中心和憨宝工坊展厅,十余位网络名人实地采访。活动将通过这些网络名人创作发布自闭症儿童内容原创网络作品,号召更多人关注这些“星星的孩子”,共聚城市大爱。

晨光书院:为“星星的孩子”提供可以“托管”的家

甘井子丰收路247号。

从外观看,这个普通的院落并无特别。但每个来到这里的人,都会有想为这里的孩子做点什么的执念。这里,就是一家专门为自闭症儿童提供日间照料、全日制寄宿、专业康复训练、课后托管及接送等服务的自闭症康复服务中心。

女孩月月(化名)今年还不到7岁,她是目前晨光书院里年龄最小的孩子。为了她的自闭症,爸爸妈妈在治疗干预的路上耗费了很多心血,如今也难掩疲惫,如今二人正走在婚姻的十字路口。月月在书院里是月托,每个月回家一次。

而人高马大的徐永军已经成年,但他依然愿意待在书院里尽自己所能帮忙做些什么,这个从三岁开始被妈妈发现说话“由一串变成几个字”,自闭症就彻底改变了他和一家人的生活。他不能正常上学、不能好好照顾自己,甚至在公共场合经常有大喊等异样行为……为此,妈妈辞去了稳定的工作,长年陪伴照顾他左右。妈妈说,她最大的心愿,就是自己能比儿子多活一天。

人们称自闭症儿童为“星星的孩子”,自闭症是广泛性发育障碍的代表性疾病。主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围的显著局限性,一般在3岁以前就会表现出来。

晨光书院院长成剑女士自己就是一位自闭症孩子的母亲,多年伴随孩子进行治疗和学习的过程里,成剑深知有自闭症儿童家庭的难处。因此,2015年,她创办了这家专门为自闭症儿童提供全方面服务的康复中心,孩子们可以在这里学习、康复、托管,家长们则可以解放出来,去做自己的工作。成立七年来,晨光书院已经陆续接待了200多位自闭症儿童,甚至有的孩子成年之后还留在这里服务,很多孩子都把这里当成自己的家一样看待……

成剑告诉记者,虽然创办晨光书院过程中遇到太多难以想象的困难,但是众多爱心人士的帮助让这个自闭症儿童的家坚持走到今天。“现在晨光书院拥有义工团队二十余支,义工数千人。长期关注和帮扶晨光书院的爱心企业有几十家,其中知名企业有英特尔、埃森哲、同仁堂等等。”成剑说,同时,国家对自闭症儿童群体也越来越重视,作为大连市残联的康复机构,在晨光书院就读的16岁以下大连市户籍的自闭症儿童可以享受残联康复补贴每月1200元-2000元。

憨宝工坊:支援憨宝上班

位于中心裕景西侧的一处公建,有一个叫做憨宝工坊的门店。店里售卖的窑变珐琅饰品,不仅做工精致,而且由于其特殊的制作工艺,每一件作品都独一无二。当然,顾客也可以在这里体验手工DIY的乐趣。而很多人可能还不知道,在这里从事这些艺术创作工作的不少员工,却是心智障碍者,在这里,熟悉的顾客们亲切地称他们为“憨宝”。

记者了解到,由大连多元智能教育研究中心主任赵燕萍创建的憨宝工坊,着力培训憨宝们成为优秀的工匠,让他们也能开心地上班,并能够把自己劳动的果实——憨宝饰品变成劳动的报酬,尽量做到自食其力。“憨宝们因自闭症、智力障碍、唐氏综合征、脑瘫等成为心智障碍者,但他们善良、单纯。而饰品的制作过程,非常适合憨宝们刻板、单一、重复性做事的特点。”赵燕萍告诉记者,通过高温釉裂变技术,憨宝们可以熟练并完美地制作出不可复制的窑变珐琅饰品,而这些饰品通过市内多地设立的公益销售柜台,可以市场化地变成憨宝们的酬劳,让他们也能实现有尊严地工作和生活。

网络赋能公益项目

让更多人参与关爱自闭症儿童

根据最新统计,每150名新生儿中,就会有1名自闭症儿童。也就是说,这个世界大约有6700万人,过着我们大多数人不能理解的人生。他们无法表达,无法互动,害怕恐惧人群,害怕与人的身体接触,更怕与人交谈。但他们天真善良,虽然害怕人群,但也害怕孤单。让更多的人关注他们,让自闭症儿童过上有尊严的生活,这也是此次“他们眼中的美丽世界”关爱自闭症儿童活动的初衷。

由市委网信办倡导发起的“奔跑中的大连”主题活动,已经成为大连网聚正能量的一个重要IP,吸引了一大批自媒体创作者、网络名人积极参与,对于展现大连城市文明、城市大爱等,形成了强大的精神吸引。而作为“奔跑中的大连”系列主题活动之一,此次“他们眼中的美丽世界”活动与大连市青少年发展基金会合作,最大限度地聚合网络大V们的资源和能量。通过组织网络名人创作发布自闭症儿童内容原创网络作品,号召更多人加入到关注自闭症儿童的行列中,贡献一份爱心。同时,通过征集自闭症儿童绘画作品和手工作品,依托线上媒体举办网络展览,并进行传播推广,让网络赋能公益项目,让人们了解感受自闭症儿童的内心世界,促使全社会更多地关心自闭症儿童群体,并筹集善款,用于帮扶自闭症儿童,体现文明城市大爱情怀。

编辑:赵洁